“妈妈,妈妈,妈妈……!”年12月28日下午4时30分,医院康复科的*新芳主任医师打电话回访病人小燕(化名)时,她正陪着妈妈接哥哥放学。
小燕是龙岩人,今年刚满3周岁。出生3个月时出现身体一阵阵扭转,追声、追视不好,运动发育落后等症状,医院的医生诊断为脑瘫,癫痫,一直服用抗癫痫药物。可是病情不见好转,反而加重的趋势,9个多月时,燕妈带着医院康复科,找到*新芳主任。
医院康复科主任:*新芳“我记得那是年冬天的一个上午,一名中年妇女抱着一名不满周岁的孩子走进了我的诊室。当时印象特别深刻,孩子穿着一件红色的棉袄,已经9个月了,整个头部和脖子都是软绵绵的,身体却是不停地扭来扭去,看得出妈妈抱得很费劲。“*主任对第一次面诊的印象特别深刻。
医院康复科主任:*新芳经过询问病史,体格检查,查看外院头颅MRI等辅助检查,初步功能评估,孩子的症状类似脑瘫,但是并不都符合脑瘫的临床表现。有30多年工作经验的*主任做了一个重要的决定,她让小燕住院下来,一边康复治疗,一边再做几项检查。果然检查结果出来,小燕因为基因缺陷导致多巴胺合成不足,身体一阵阵扭转并非癫痫发作,也不是不随意运动型脑瘫,而是罕见的多巴胺反应性肌张力不全。
对症下药。治疗的第二天早上查房时,燕妈看到*主任时眼眶不由自主地湿润了:“孩子出生9个多月以来,我第一次看到她的眼神变活了。”
医院康复科主任:*新芳在医院康复治疗半个月,小燕除了闹脾气时,会出现扭转身体,大部分时间的异常姿势得到了明显的控制,孩子好抱了,也好护理照顾了。第一个疗程结束后,燕妈带着孩子回家休养。几天后,*主任收到了燕妈发来的一小段视频。10个月月龄的小燕目光敏锐,眼神追随着哥哥说话的声音放光。
1岁1个月竖颈,1岁2个月会翻身了、能主动去抓物品玩,1岁5个月能稳稳地坐在床上,1岁7个月会爬行,1岁10个月能独自行走,2岁1个月会跑了,2岁8个月能跑能跳、能扶着扶手上下楼梯了,2岁10个月会叫“妈妈”、“爸爸”了……
医院康复科主任:*新芳“我记得有一段视频是小燕推着一辆学步车在田边行走,虽然走的并不快,但是步伐稳健有力,孩子的脸上洋溢着正常行走后的笑容。特别有乡土气息,特别接地气。每一个小进步,燕妈都会拍视频发给我,一起分享小喜悦。”治疗两年来,*主任清晰地记得小燕治疗过程中的每一个小里程碑。
“把妈妈的手机拿过来好吗?”在回访视频里,小燕马上领会妈妈的指令,拿起手机甜甜地跑向了妈妈。燕妈说:“小燕现在还是比较不喜欢说话,但是我所有的表达她都能理解,我过医院接受语言类的治疗。”回访结束前,*主任再次交代燕妈要多创造让小燕开口说话的机会。
医院康复科主任:*新芳我们不会放弃每一个患病的孩子,如果两年前没有对小燕做进一步的检查,仍然当成脑瘫患儿进行康复,那么3岁的小燕现在仍然只能躺在床上,未来就不能像个正常的孩子一样去上学了。
明确诊治,挽救被判为“脑瘫”患儿的人生。*新芳主任说,康复一个孩子,就是康复一个家庭,这是我们康复科工作的动力和目标。(文:洪亚男)