脑性瘫痪疾病

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TUhjnbcbe - 2022/5/4 14:31:00

编者按:

琪琪,今年5岁,足月出生,由于出生时间过长(顺转剖)窒息缺氧而导致的肢体痉挛瘫,1岁半会走,走路踮脚内翻,走几步就会摔倒。在当地康复一年,效果却微乎其微:白天康复一天觉得有点效果,但晚上睡一觉后症状就会反弹。后来,妈妈理智而果断的为琪琪选择了外科手术介入治疗的方法,事实证明妈妈的选择是对的,就在今年琪琪又学会了一个新的技能——跳绳。

本文记述了一家人陪琪琪一同对抗病魔的经历,以及琪琪妈妈分享的育儿宗旨和她在陪女儿治疗路上的所感所想。

“幸福的人用童年治愈一生,不幸的人用一生去治愈童年。”——心理学家阿德勒。

琪琪妈妈是一位从事教育行业数年的老师,教书的时间越长,接触了解的学生越多,她对这句话就多一份赞同与感慨。

在她成为一位准妈妈后,更是将这句话作为她日后的育儿宗旨,浑身散发着母爱的光辉。

被命运推着走

年3月15日,琪琪小天使“如约而至”。

由于出生时间过长(由顺转剖)导致窒息缺氧,琪琪在保温箱治疗数日待各项指标正常才出院。听到医生说孩子没事了,全家才松了一口气,喜上眉梢。

出院后,琪琪爸医院体检,每次检查结果都是没问题的,这无疑是给他们吃了定心丸,以为生活会这样平凡而美好的过下去。

一切的转变在琪琪会走路开始。

琪琪在1岁半会走,但是走的不好,尖足、内翻,走几步就会摔倒。看到这异常到让人有些害怕的现象,琪琪爸妈不敢耽误,便医院看诊。

看诊过后,“脑瘫”一词在琪琪爸妈的脑海中炸裂。

他们的琪琪是多么的聪明伶俐,怎么会又怎么能患脑瘫呢?不可思议,不敢相信。

琪琪妈妈也曾问过,这样的可怕事情为什么要发生在她们的身上,可是没有一个声音回应她。当下能做的,就是尽全力陪琪琪一起对抗这个病魔。

冲出一条阳光大道

自此之后,琪琪穿上了硬硬的、长度到膝盖的矫正鞋,生活模式变成了:医院做康复、做理疗,下午去康复机构做康复。

右边是穿矫正鞋的琪琪

(图:琪琪妈妈提供)

康复路漫漫,他们希望琪琪长大后回忆起童年,除了枯燥麻木的康复训练还可以剩下简单的快乐,所以每天晚上和每个周末,都是温暖有爱的家庭娱乐时刻。

至2019年9月,琪琪一家已这样坚持了一年,“白天训练一天,觉得有点效果,但是晚上睡一觉之后,她的肌张力就又上去了,第二天又得费力地做牵拉,看着她疼,我也跟着揪心。”谈及那一年的康复经历,琪琪妈妈言语之中透露着满是无奈。

在当地的康复机构中,琪琪妈妈遇到了很多和琪琪一样的孩子,认识了很多患儿家长,也与多数家长交流过,有的孩子进步明显,家长会开心点;有的孩子进步缓慢甚至毫无进步,家长的内心早已崩溃过无数次,调整好情绪依然在为那一份不确定的结果强忍着坚持。

琪琪在做康复

(图:琪琪妈妈提供)

后来,琪琪妈妈在康复师那得知脑瘫在康复没效果的时候还可以外科手术介入治疗,这个方法很快地在她心中生了跟、发了芽,她太想为孩子突破现状,冲出一条阳光大道了。

接下来的四五天,她一直在网上搜寻可以给脑瘫患者做手术的知名医生,目标锁定了分别位居北京、上海、西安三个城市的几位教授,并挂了看诊号、预约了合适的时间,一家四口一个城市一个城市地飞过去考察。

琪琪妈妈的考察点有以下几点:1、教授的口碑;2、教授的履历;3、治疗脑瘫经验是否颇深;4、手术后是否会出现并发症;5、患者术前术后的效果是否显著。

琪琪的爸妈经过多次商量讨论,综合考虑后医院的孙成彦教授。(编者注:医院)

质的飞跃

孙教授看诊过后,向琪琪的爸妈分析了琪琪的病情,并制定了手术康复一体化的治疗方案:目前琪琪还达不到做腰部手术(FSPR)的条件,可以先做下肢矫形术,降低肌张力,解决尖足内翻的问题,为之后的康复创造好的条件,再通过强化康复训练达到做腰部手术的条件。(编者注:FSPR的作用是彻底解除痉挛,阻止症状复发)

琪琪在壹博做评估

(图:琪琪妈妈提供)

2019年9月中旬,孙教授为琪琪成功实施了下肢矫形术。

用琪琪妈妈的话说,从知道手术这个方法、到考察、再到做手术,她们仅用了一周的时间。现在回想起来真的很庆幸自己与家人当初的果断。

拆完石膏后,琪琪爸妈第一时间就是看琪琪的脚后跟,果真如孙教授当初所说,琪琪的脚后跟可以放平了。他们内心的欢喜难以言喻,没想到一个手术就轻而易举的得到了康复一年都得不到的成果。

术后康复了半年,琪琪的进步可以说是肉眼可见的质的飞跃:走路不再踮脚,变得稳当,不再摔跤了。

琪琪术后康复

(图:琪琪妈妈提供)

2020年4月,琪琪达到了做腰部手术(FSPR)的条件。

“琪琪做腰部手术当天,有位大哥哥也要做手术,他们俩一路说说笑笑进的手术室,她比那位哥哥早出来一会儿,麻药也过去了,就哭的不行。和上次下肢手术一样,也是进去的时候没哭,出手术室后哭的不行。我们大人心疼,但没办法,手术能好罪就没白受。”琪琪妈妈对琪琪两次手术的场景依然记忆犹新。

用童年治愈一生

在琪琪腰部手术后住院期间,旁边病床上是一个20岁的大姐姐,她也是刚做完腰部手术没多久。

琪琪妈妈在与那姑娘母亲的一次交谈中得知,她们因居住在不发达的城市,消息闭塞,才把孩子的病情耽误到20岁。现在知道了可以外科手术介入治疗,姑娘母亲下定决心:倾家荡产也要把孩子治好。

交谈过后,琪琪妈妈很能理解孩子病了作为母亲是何种心情,便安慰道:‘努力去治了,以后就不会后悔。’

接下来,琪琪的任务就是安心的、好好的、努力地做康复,不用再担心症状复发。

康复半年多后,琪琪的力量明显提升了,状态也越来越好了。琪琪的爸妈在琪琪日常的康复之余,会带她去短时间的旅游、带她去妈妈工作的学校,希望通过这些来减少她康复的枯燥乏味感。

琪琪在沙滩上跑的很开心,丝毫看不出生病的迹象,反倒她活泼开朗的性格和灿烂笑容让她一路结识了好几位小伙伴。用琪琪妈妈的话来说就是,琪琪有社交牛逼症,不怕生,与谁都是自来熟。

琪琪在沙滩上快乐奔跑

(图:琪琪妈妈提供)

康复的这些年,琪琪从没叫过苦喊过累,琪琪妈妈觉得可能是琪琪太小了,从还不记事的时候就开始做康复,或许她已经把康复当成生活的一部分了。

在琪琪4岁的时候,为了圆琪琪一个公主梦,琪琪妈妈给琪琪报了一个舞蹈班。舞蹈课上,她的柔软度虽不及其他的孩子,但她没有挫败感,反而愈加认真,积极练习,还跟妈妈说,‘我喜欢舞蹈,以后我要成为一名优秀的舞蹈老师。’

琪琪没有上幼儿园,周一到周五都是在做康复训练,为了让她可以体验不同的生活又不耽误训练,琪琪妈妈给她报了轮滑的兴趣班。希望琪琪在社交的同时还可以通过学轮滑来提升琪琪的双下肢力量,锻炼平衡、协调能力。(编者注:兴趣班不能替代专业的康复训练)

琪琪在上轮滑课

(图片:琪琪妈妈提供)

康复训练与兴趣爱好两不误。在5岁的时候,琪琪又学会了一项新技能——跳绳。琪琪妈妈说,这个技能没有刻意让琪琪去学,反而被她自己摸索了几天就会了。

短短的两年时间,琪琪已经学会了三项大运动,也在一定程度上锻炼了身体机能。在3年前,这些对于她来说仿佛还是一种奢望。

琪琪在跳绳

(图:琪琪妈妈提供)

母爱如春雨,润物细无声。琪琪妈妈的工作之余就是陪琪琪走进大自然、看看丰富多彩的世界、感受温馨美好的生活,她希望琪琪有一个无比快乐的、积极向上的童年,希望琪琪能成为那个幸福的人,可以用好的童年治愈一生。

写在结尾的话

琪琪妈妈说:“你们过来写写采访也好,希望我们的故事能够让更多的人看到,能帮助到更多和琪琪一样的孩子。之前在康复机构认识的病友,有的家长看到琪琪进步很快,会来问我是怎么治的,知道是手术介入治疗他们会说考虑考虑,之后便没下文了。我知道家长的顾虑,可能他们还是迈不过心中那道坎。但我对她们的做法,还是觉得好可惜。”

琪琪术前术后对比视频

(视频:琪琪妈妈提供)

最后,希望更多的脑瘫患者能在治疗方法上少走弯路,早日得到科学的治疗,可以向正常人那样去学习和生活,迸发出独特的生命力量。

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