脑性瘫痪疾病

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TUhjnbcbe - 2021/8/7 2:45:00
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富阳区社会福利中心的一个教室里,一个12岁的男孩正吃力地将一个小球扔给对面的老师。时光在他的身上似乎变得极度缓慢,一个抛球的动作、一声简单的“你好”,别的孩子1岁多就能掌握的能力,他训练了百回千回却依然笨拙。

他叫陈小杭(化名),患有唐氏综合征,由于康复治疗起步晚,至今还无法像普通人一样生活学习。在富阳,像他一样身患残疾的孩子还有不少,有的孩子因为家里条件困难,无法参与康复治疗,只能任由时光流淌,却不在他们身上留下一丝“成长”的痕迹。

错过了最佳康复期,“唐宝宝”康复之路困难重重

陈小杭是家中第一个孩子,他在父母殷切的期盼下到来,但伴随着他出生的,却不是全家人原本以为的惊喜,而是无限的痛苦和绝望。

“产检一次没落下,羊水穿刺都做了,检查都说没问题的,到底是哪里不对了,为什么别的孩子都好好的,就我的孩子……”今年才30多岁的何燕(化名)头已经长出了白发,她的一双眼睛深邃而忧虑,眼角已有皱纹。已经12年了,她没有一日不在忧心孩子的未来。

小杭的家庭普通得不能再普通了,父母是公司的职工,家里还有个妹妹,比他小两岁,成长的脚步却远远迈在了他前面。同福利中心大多数来训练的孩子不同,他非常安静,妈妈在一旁接受采访,他可以一言不发在一旁看很久图画书。“他太安静了,我宁可他和其他孩子一样闹腾。”何燕说。

“唐宝宝”的面相十分相似,因此出生没多久,小杭就接受了诊断,并确诊为唐氏综合征。从那以后,治疗一直没有停止,但信息的闭塞和资源的缺乏还是让小杭在康复的道路上绕了一圈弯路。

直到孩子七八岁,何燕参加了一场杭州组织的针对“唐宝宝”的公益培训,这才了解到,像小杭这样的孩子,应该接受专业训练。会上,一些家长介绍了他们的康复经验,他们有的为了孩子专门去学了康复技能,有的专门请了专业老师,甚至医院旁租房。何燕满心愧疚,但那时候,小杭已经错过了“唐宝宝”的最佳恢复期。

当时富阳还没有针对唐氏综合征的专业康复机构,何燕和丈夫便自学康复技能,还根据网友的介绍,购买和制作了一系列的康复设备。每天一下班,夫妻俩就轮流一个带小杭,一个带妹妹。

面对普通的孩子,很多家长都自觉头疼,说好的耐心到了真正遇到事却很难做到。而像小杭这样特殊的孩子,无论家长付出多少,回报总是少之又少,面对这样的焦虑和无奈,即便是再坚强的父母,也会被压垮。何燕已经记不得自己有多少次情绪崩溃,甚至像疯了一样动手打过孩子,但事后,心却比谁都疼:“打有什么用,他又不懂。”

为了让孩子能够尽可能多一点进步,何燕带他去上过几百元一节的康复课。“当时富阳还没有针对唐宝宝的专业康复机构,我们只能和其他自闭症、肢体残疾等孩子一起混班上,也没有针对性,价格还贵,但又有什么其他更好的办法呢。”何燕说。

一个特殊孩子的康复训练,一个月得花去夫妻俩至少一个人的工资,家里还需要其他开销,很快,这样的康复训练也支撑不下去了。就在夫妻俩愁眉不展之际,一个好消息传来了。针对困难家庭重病和残疾儿童,杭州推出了“添翼计划”,提供3至6个月的免费康复训练。

富阳的康复训练在富阳区社会福利中心进行,报名、筛选、启动,小杭的免费康复从去年底就开始了,他几乎每天都会参加,风雨无阻。他也非常喜欢去上课,教室的一面墙是一长排窗户,通透明亮的教室里铺满了彩色的软垫,里面还有各类康复器材,这些在小杭的眼里都是“玩具”,每次上课,老师都会专心陪他玩耍,他在玩中学本领,腼腆的脸上总是挂着笑。

到现在,小杭已经上了近半年的康复课,他还是和以前一样胆小,但却愿意鼓起勇气和陌生人打招呼,告诉别人自己今年12岁了。他能计算10以内的加法,知道东西的方位,他还能将一颗小球准确地投到前方老师的手上。

采访中,何燕和普通爱晒娃的妈妈一样,掏出了手机向记者展示小杭刚录的一段视频。视频里,小杭自信地跟着音乐唱着《听我说谢谢你》,他的发音不准确,记者可以隐约听出这首歌的旋律。“他爱听音乐,现在也能唱不少歌了。”何燕的语气中带着一丝骄傲。

患多动症被骂“没教养”,孩子母亲泣不成声

王晓宇(化名)今年10岁,家住万市镇。和陈小杭相反,他是个“闹腾”的孩子。他会到邻居家摔坏人家的摆件,他会在村委门口的广场上推倒一个正在跳广场舞的老人,他会在公交车上跑来跑去不受控制……

“嫌弃,对,就是这种眼神,我都习惯了。”看着一旁又开始翻箱倒柜“忙碌”的儿子,李芹(化名)无奈地笑了笑。这些年,她听到最多的一句话就是:“这孩子真没教养,你怎么不知道管下他?”

“我怎么不管了,我几乎每天都在教他那样做不对。我还会打他,打得很重很重,他哭,我跟着他哭,但是,这又有什么用呢。”说到这,李芹哽咽了,用纸巾不断擦拭着脸上的泪水。

王晓宇是家里的第二个孩子,因为家里的第一个孩子智力发育有些问题,她对第二个孩子格外上心,各项产检一个没落下,检查结果也都没啥问题。但是,孩子到了三四岁还是不肯说话,李芹心里着急了,去医院一检查,果然,最担心的事还是发生了。孩子不光认知能力差,还患有多动症,医生建议先治疗多动症。

从那时候开始,李芹和丈夫几乎隔一段时间就会医院看病。他们是普通的农民,丈夫农闲时会做点木匠活赚点小钱,李芹则在家照顾两个孩子。好在大儿子今年17岁了,生活可以自理,她可以将更多的精力投入在晓宇身上。

他们尝试过各种治疗方式,吃过中药、贴过膏药,还打过激素,但几乎看不到什么效果。医生建议需要长期的康复治疗,每个月至少需要四五千元,但李芹家收入有限,根本负担不起。

为了不让晓宇打扰到别人,李芹几乎24小时跟着他,烧饭做菜上厕所的时候,她就将门锁上,不让孩子趁机跑出去。这些年,她连亲戚家都不敢走动,带着晓宇到亲戚家会挨冷眼,不带的话孩子在家又没人照顾,她只能找各种理由推脱。

去年底,村干部带回消息,让李芹报名参加“添翼计划”。听到可以免费做康复训练,李芹心里又燃起了希望。从万市出发,她要倒两班车,花两个小时才能到富阳区福利中心。但近半年,李芹一直坚持下来了,除了孩子生病,她从未缺席过。

李芹每天早上5点多起床,先给家人做好早餐,然后叫醒晓宇一起吃早餐。两人在村口搭富阳至万市专线到城区金桥北路路口,再金桥北路路口倒车到区福利中心。晓宇虽然只有10岁,但长得壮实,两个小时的车程,李芹都紧紧抱着晓宇,就怕晓宇跑开打扰到别人。

看到李芹每天来回奔波,区社会福利中心的工作人员曾提出,可以免费为她提供一间宿舍,不过李芹拒绝了,因为她放心不下家中的大儿子。

就在前不久,李芹的邻居告诉她:“你们晓宇现在好多了嘛,见到我们都有礼貌了。”听到这句话,李芹嘴角都咧开了,这大概是这些年她听过的最高兴的一句话了。

经过近半年的治疗,晓宇不光懂得了打招呼,会说“早上好”“你好”等,进教室前还会敲门,也能够坐着上完一节课,相信如果能够继续治疗,他的进步会更大。

这样的孩子有15名他们需要一双翅膀

“添翼计划”在富阳已经开展了两期,本期参与的残疾儿童有18名,他们的年龄在9岁至18岁之间,均来自困难家庭。本期结束后,其中3名已经成年,剩余15名儿童,家长殷切希望能够继续参加康复训练,其中就包括陈小杭和王晓宇的家长。但资金有限,孩子的康复之路困难重重。

为了延续“添翼计划”,区社会福利中心联合区慈善总会、富阳日报“帮办爱心基金”,共同发起帮助这15名残疾儿童的公益行动,希望社会爱心人士、企业、康复机构等能够积极伸出援手,给这些孩子献上一份爱心,为他们的成长画上一双翅膀。

按照原“添翼计划”帮扶标准,每个孩子一期(三至六个月)的费用为2.4万元,总共需要36万元。你可以直接通过支付宝或银行转账,金额不限,共同为他们出一份力。你也可以选择认领一个或几个孩子一期或多期康复计划,随时

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