脑性瘫痪疾病

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TUhjnbcbe - 2021/5/22 23:14:00

“先生,您的孩子有暴力倾向吗?”

因无法忍受深圳机场工作人员的无理询问,子恩爸爸气愤回应:“你凭什么认为我的孩子有暴力倾向?就因为他坐轮椅?”子恩爸爸投诉了这位工作人员,但是并没有得到满意的答复。

在深圳机场遇到的事情,仅是子恩年那次回国中遇到的众多不公对待之一,最刺痛他的是在秦始皇陵博物院。一家四口在有的带领下兴高采烈,子恩转动着轮椅走在兵马俑的参观路线前面。或许是很少见到出行在外的坐轮椅的孩子,子恩后面很快地聚起许多人,其中有人毫无顾忌地询问他:“你是残疾人吗?你为什么要坐轮椅?”在英国,子恩从未被如此特殊对待,只有13岁的他吓坏了,没有回答这些鲁莽的问题,故意避开了。可是他“走”得快,他们跟得快。最后拦住他问他:“你怎么比我们都快?”当晚在酒店,子恩趴在父亲怀里哭泣,似是遭遇莫大欺辱。一阵无力感袭向子恩爸爸的心。

子恩患有先天运动功能滞后,也就是脑瘫,他必须依靠拐杖和轮椅行动,且无法完成精细动作,例如穿针引线。当子恩爸爸知道孩子患有此病时,决定放弃自己的事业,专心照顾子恩,定居英国,成为全职奶爸。

现在,子恩不仅已长成大小伙子,还在过去四年三次获得伦敦马拉松三英里迷你马拉松轮椅组冠*。子恩就像你我小时候邻居家拥有体育特长的哥哥,平凡且普通,却能在体育场上放出最闪耀的光芒。

一个普通的孩子

在子恩爸爸的朋友圈,总能看到子恩咧嘴大笑的照片,一张标准阳光少年的脸,招人喜欢。如果知道子恩的情况,你或许可以猜到,成长为普普通通的少年,他的家人需要额外付出多少努力!

子恩出生那天,医生告诉子恩爸爸,孩子在母体中已经失去四分之三的血液,能不能留住,他没办法保证。孩子最终得以保全,却不知道缺血已给孩子留下永远无法摆脱的后患。子恩一岁时,被确诊患有脑瘫,无法治愈,可能终身需要别人照顾。

痛苦自然无法避免,但笃信上帝的子恩爸爸还是选择接受,并决心放弃事业,做好陪伴子恩成长的打算。彼时子恩妈妈的收入足以支撑家庭开支,子恩爸爸暂无后顾之忧。

子恩最起码做过四次手术,腿上至少挨过十六刀。因为下肢肌肉萎缩,过紧的韧带蜷曲双腿,必须手术处理。年11月的手术,子恩爸爸始终无法忘记。

十个小时的手术还算顺利,术后恢复却几乎将子恩爸爸折磨“疯”。麻药效力过后,伤口伴随剧痛,九岁的子恩无法承受,每十来分钟就要叫人安慰。对子恩爸爸来说,医院还好,有护士帮忙,出院回家后,折磨才开始,席地而卧的子恩爸爸几乎无法入睡,子恩每隔几十分钟就要叫醒爸爸,帮他伸直双腿,缓解疼痛。

几天过后,子恩爸爸受不了,对子恩说:“儿子,可以自己慢慢做吗?你每天这样叫我,没等你恢复,老爸就要累死了,怎么办?”子恩果然没再继续喊叫,可是就在子恩爸爸就要睡着时,子恩的声音传来:“你不来帮我,啊?!你就这样对你的儿子,啊?!你知道我有多疼吗,啊?!你还是我的爸爸吗?啊?!”连珠炮的话让子恩爸爸哭笑不得,只能起身继续继续照顾他。两个星期后,子恩恢复如初,子恩爸爸也被感冒击倒,子恩对爸爸说:“如果没有你,我怎么能活过这次手术啊!”一番话温暖着子恩爸爸的心,胜过任何治疗。

对子恩爸爸来说,照顾子恩的生活和身体并非最难,保护孩子们的精神健全与成长更艰辛。

毛毛大子恩五岁,是子恩爸爸的大儿子,如何处理两人的关系,是子恩爸爸需要面对的最直接问题。因为子恩身体不同寻常,子恩爸爸和子恩妈妈必须付出更大精力,即便再懂事,毛毛有时还是会不平衡。对此,子恩爸爸这样告诉毛毛:“你想,在弟弟出生前的五年,爸爸妈妈把%的爱都给了你,现在有了弟弟,我们只是给了他70%的爱,还是不及你啊!”五岁年龄差让毛毛听得懂。

子恩爸爸希望兄弟俩人能如全天下所有兄弟那般,有打有闹,有哭有笑,所有矛盾不要告状,自己解决。

在这般环境下成长,子恩从未认为自己不正常,人人皆不同,自己无法走路,如同有人无法倒立,这都是很正常的事情。直到在中国经历歧视,已经可以独立思考的子恩感受到伤害,这是他开始轮椅赛跑训练的最原始动力。

子恩在训练场

英国奶爸:自由职业者

过去十七年,这个家中距离苦难最近的应该是子恩爸爸,时时刻刻都在与生活的不确定贴身肉搏,背负所有,笑呵呵地前进。这可能是我见过最硬的汉子,总是勇敢地承担起责任。你要知道,选择和放弃是如何困难,尤其在事业巅峰时决定回归家庭。你我虽未试过,却也可以想象,必定万般不舍,好长时间怅然若失。

子恩爸爸大学英语专业,毕业后进入国企,被派驻至菲律宾马尼拉,熟练环境和业务后,开始负责市场工作。此后,他与女友(子恩妈妈)回国结婚,然后分开,一个在伦敦,一个在马尼拉。子恩妈妈是百分百的学霸,25岁便在英国拿到博士学位,毕业进入英国国家电网,从助理工程师做起。分居不能长久,子恩爸爸决定辞工,去英国与妻子团聚,虽被当时单位挽留,他还是选择家庭。

子恩爸爸如愿赶到英国,找到了工作,不久后生下大儿子毛毛,一家人在英国安居乐业。那是年。

子恩妈妈逐渐在男性主导的行业站稳脚跟,子恩爸爸在公司很受赏识,老板建议他返回中国,独立开设公司代理英国总公司业务,拓展正在崛起的中国市场。彼时国内鼓励大学生创业,子恩爸爸顺利开启公司,业务覆盖展览展示、广告设计、翻译等。类似公关公司。凭借国外公司品牌优势,加上业务形式新,许多想要走国际化路线的大品牌主动找来合作。国内独此一份,公司业务蒸蒸日上,风生水起,似乎没什么能够击毁这幸福的家庭。

新世纪初,子恩妈妈又怀孕了,大家很高兴,可谁能想到,子恩并未在母亲腹中呆足十月,提早出生,因为在母胎失血过多,造成大脑永久损伤,最后确诊为脑瘫。子恩妈妈乱了方寸,子恩爸爸放弃事业,开始全心全意照顾子恩。

这个家庭并不富贵,子恩妈妈是仅有的稳定收入来源,支撑生活尚且足够,但要支付子恩轮椅赛跑的设备开销,就会捉襟见肘,一架普通的赛用轮椅要磅。从年至今,子恩爸爸见缝插针地成为自由职业者,担负起其余部分的责任。

年1月27日,子恩爸爸注册新浪博客,取名“英国奶爸”,他在博客中记叙生活琐事,关于英国生活,关于子恩成长,关于所有。坚持更新博客给子恩爸爸带来新的身份,他被邀请成为多家媒体专栏作者,曾为解放日报撰写五年专栏,英国当地多家华文媒体多有转载,还有电台邀请他开设节目讲述他与子恩的故事。对此,他尽力去做,也因力不从心而多有拒绝。

翻译、中文老师、柯林斯字典的专家校译、私人旅游定制等等,都是子恩爸爸曾经做过的职业。现在,他在大学担任老师,同时经营英国古董瓷器、英国日用品的网店,并同朋友联合发起「红烛」慈善基金,

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