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《三月风》杂志
详情请阅《三月风》杂志年第12期
12岁的陆昱慧身高已经超过1.7米,她修长的身形和完美的比例被老师徐佳评价为“天生练舞的苗子”。她只有在做动作的时候才会让人察觉,这个孩子有些“不一样”。
每个周五的下午5点,上海市残联康复中心的大门前,一群孩子鱼贯而出,他们身着淡粉色的舞蹈服和白色的舞鞋,身后的家长们手拎背包和水壶,在聊天的间隙不时呼喊一句让孩子小心看路。
这群孩子大的十一二岁,小的只有四五岁,嬉笑打闹间传来叽叽喳喳的稚嫩童声。唯一有些不协调的,是孩子们走路时略显蹒跚的步态——因为脑瘫,他们在肢体控制上会受到不同程度的影响。
时有行人投来疑惑的眼神,仿佛在说:“走路都不稳,怎么跳舞呢?”
“芭蕾是啥?我给孩子报名”
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“大爷,侬晓得理疗室怎么走伐?”门口,一位年轻母亲抱着三四岁的孩子,向拿着粉色背包的老人问路。
“往前走到头,右转进大厅……”大爷操着一口不太标准的普通话,耐心回答,说完怕对方没听明白,又补了一句:“还是我带你去吧。”随即向已经走出门外的孙女招了招手,示意她回来。
大爷名叫顾妙金,是陪同家长里为数不多的男性,也是家长群里出了名的热心肠。往理疗室走的路上,不时有人向他打招呼,称他为“顾老爷子”或是“轩轩爷爷”。
轩轩大名是顾晨轩,1岁时被诊断为脑瘫,原因是生产时缺氧。亲朋好友给轩轩爸爸顾钧钧支招,有人说趁早去做康复,说不定还能恢复正常;有人却说做康复会把孩子“拧巴来拧巴去,要吃不少苦头”。眼看着女儿一天天长大,偏瘫越来越严重,右手甚至无法顺利拿起筷子,轩轩妈一狠心,“康复是一定要去做的。”她带着轩轩去了上海市残联康复中心,这第一次却也是她带女儿去的唯一一次。在这之后,她选择留下丈夫和女儿独自离开。
顾晨轩和爸爸以及爷爷奶奶一起生活,母亲在她3岁时选择不辞而别,至今未打过一个电话、发过一条信息。
关于母亲的记忆,轩轩只有3岁以前的零散片段。妻子在女儿患病后不辞而别,至今未回家看过一眼,也没有一个电话甚至一条短信,顾钧钧不确定是不是女儿的病让妻子觉得未来毫无希望。他更愿意相信是夫妻俩自身的问题。懂事的轩轩从未在爸爸面前提过妈妈的事,只是有时姑姑来家里,她会格外亲昵,“我知道孩子对母爱还是有渴望的,只是没有表现出来。”为了弥补对女儿的愧疚,下班回家,顾钧钧会把所有时间用来陪她。
在这些脑瘫孩子的家庭中,因为孩子的问题夫妻双方产生隔阂甚至为此分离的不在少数,“大多时候是男方选择离开,轩轩是少数没了妈的可怜孩子。”一名脑瘫孩子的家长透露,在这样的特殊家庭里,夫妻离婚率急剧增高,能同心协力照顾孩子的,会让单亲家长格外羡慕。这也是为什么很多孩子都是爷爷奶奶、外公外婆带着来的缘故。
顾钧钧在上海南汇区一家外企做质检员,收入虽然不高但还算稳定,出勤也要按时按点。这样一来,接送轩轩去做康复的任务,就落在了顾老爷子身上。这个曾在缝纫机厂做工几十年、只有初中文化的老汉,硬生生把自己逼成了一个“康复专家”。
顾老爷子每次带着轩轩去市残联康复中心都要花费两个半小时的车程,但从未让孙女间断过一次。
轩轩在上芭蕾课之前进行康复治疗,这里的脑瘫孩子都会经过系统的康复和训练。
“顾老爷子是最积极、也是最配合治疗的家长之一。”轩轩的主治医师沈燕说,中心里的很多医护人员,对于老爷子这么大年龄还能有这样高的觉悟很是敬佩。“轩轩爷爷对孙女的疼爱谁都看得出来。”
以至于家长们得知要组建脑瘫儿童芭蕾舞训练营的消息时,顾老爷子第一个报了名,“芭蕾舞我是搞不懂的,但是只要对孩子有好处,总是要尝试一下的。”
“能教孩子们跳舞,是幸运的”
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上海芭蕾舞团作为国内首屈一指的专业芭蕾舞团队,20世纪六七十年代,凭借一曲《白毛女》在全球芭蕾舞界享有盛誉,时至今日,重演时仍会出现一票难求的盛况。
上海芭蕾舞团作为国内首屈一指的专业芭蕾舞团队,20世纪六七十年代,凭借一曲《白毛女》在全球芭蕾舞界享有盛誉,时至今日,重演时仍会出现一票难求的盛况。
“脑瘫儿童芭蕾舞训练营”的概念,是舞团书记肖天生提出来的。曾在少年宫任职多年的他,见过各式各样的孩子,其中不乏残疾儿童,在得知康复中心主任沈敏一直对“艺术疗愈”抱有很大兴趣后,两人一拍即合,决定用“芭蕾”融入“康复”:由舞团指派老师,每周到康复中心给孩子们上芭蕾舞课,借此达成疗愈或康复的目的。
芭蕾舞演员徐佳对于当选为脑瘫孩子的舞蹈老师,多少有点意外。33岁的她其实已经过了一个舞蹈演员的*金时期,但舞团领导们一致认为“她有着超过15年的舞蹈生涯,专业和经验都不是年轻人可以相比的,而且年龄大,也会更有耐心。”肖天生解释,还有一个更重要的原因,徐佳是一个6岁孩子的妈妈,对于孩子们,她更能感同身受。
徐佳多方查找资料,发现在国际范围内也鲜有将“脑瘫”和“芭蕾”结合的案例,只有美国一家机构做过这样的尝试,并汇集成书,名叫《芭蕾梦》。
年4月,第一次和孩子们见面的徐佳,让康复中心的治疗师和家长们大开眼界,因为她在前期做足了功课:她通过各种途径搜索芭蕾舞和脑瘫儿童相结合的案例,发现只有一本外文书有相关资料,于是让国外的朋友帮忙代购了回来,仔细研读,又向沈燕了解每个孩子的状况,编排了各种场景,用“小蜜蜂”“花蝴蝶”“小猫咪”等动物的形态设计了适合脑瘫儿童学习的舞姿。
1小时的课下来,不知是因为紧张还是过于投入,徐佳背上的舞蹈服洇湿了一大片,但孩子的欢笑和眼睛里亮起的神采让她有了必须要坚持下去的理由。
六一儿童节那天,徐佳因为要帮十多个脑瘫孩子编排舞蹈,没能参加儿子学校里举办的活动。当天晚上,满心愧疚的她回到家,发现儿子一点都没有不高兴:“妈妈,你是不是陪脑瘫宝宝去啦,他们更需要你。”那一刻,徐佳觉得,能教这些孩子们跳舞,也许是自己的幸运。
在上海市残联康复中心的一间教室内,徐佳教孩子们“勾绷脚”的练习方法。
因为在世界范围内鲜有先例,徐佳也仅仅是通过那本外文书得知美国有相关机构做过相似的尝试,但目前还没有能被称为“成果”的脑瘫儿童舞团和舞曲。一年多的时间里,尽管这些孩子们没能完成一套系统的舞蹈,但他们学会了“勾绷脚”“下腰”“劈叉”等专业舞蹈动作,这放在以前,是家长们难以奢望的进步。
“循序渐进”和“适度”是徐佳与沈燕共同商定的第一宗旨。她们“并不会因为脑瘫就对这些孩子降低了标准”。徐佳说,台下的10年功,这些孩子可能要用20年、30年,却也是完全可以达到的。“有的孩子,天生就是练舞蹈的材料。稍加打磨,他们可以做得很好。”
“女儿变得爱美,是好的开始”
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徐佳对于慧慧格外喜爱,这些孩子们对舞蹈的热爱,超出了她的预期。
徐佳口中“天生的材料”,名叫陆昱慧,刚过12岁,身高已经超过1米7,“修长的身形和完美的比例,甚至优于大多数舞蹈演员。”她只有在做动作的时候才会让人察觉,这个孩子有些“不一样”。
慧慧是陈玉梅的第二个孩子,怀孕9个月时突发羊水栓塞,医院抢救,大人和孩子都保住了,但是慧慧却因为缺氧导致脑瘫。慧慧妈说,国内脑瘫孩子的发病率不到千分之三,而缺氧是造成脑瘫最主要的因素,90%以上的脑瘫孩子会有缺氧史。“这么低的概率,就是赶上了。”和大多数脑瘫孩子家长一样,陈玉梅也曾有一段时间,认为慧慧的脑瘫是自己造成的,愧疚占据了她的所有情感,这种情况随着慧慧年龄增长慢慢好转。
开始上学后,慧慧的康复从一周三次变成了一周一次。“去医院”这种事,很多孩子都是避之不及,慧慧却显得有些期待。因为在康复的时候,周围都是同样的孩子,她没觉得自己特殊;但在学校,慧慧多少能感觉到,自己和别的小朋友有所不同。
起初慧慧没什么朋友,时常坐在角落里一个人发呆,升上四年级后,开始有同学给她写贺卡,她兴奋地要求妈妈买了一堆贺卡回赠,慢慢地,会有小朋友邀请慧慧参加生日派对,陈玉梅会精心帮女儿准备礼物,“慧慧在慢慢被接纳,她的同学们也在慢慢成长。”
为了照顾慧慧的心情,陈玉梅会尝试带着女儿参加各种活动,游泳、滑冰、跆拳道……虽然不是每一项运动都能接受慧慧,但只要是女儿提出的合理要求,陈玉梅都会想尽办法满足。有时她会腾出一整天时间,陪女儿到公园里,观察昆虫和植物。慧慧看得出神,一盯就是几个小时,陈玉梅从不打断,“让女儿感受大自然和生命的力量,是最好的学习。”
有些孩子和家长在康复之余会成为好朋友。慧慧和舞团里唯一的男孩欣欣便是如此,他们在芭蕾舞课结束后,匆匆吃一口饭,要赶往下一个场所进行手工课程的学习。
进入芭蕾舞团后,陈玉梅能感觉慧慧“明显变得不一样了”。“以前的慧慧,多少有点内向和自卑,从来不会在意穿着打扮。”但是在学了几个月芭蕾后,陈玉梅发现,慧慧有时会对着镜子,捋一捋头发,把背挺直,也会提出想买哪种款式和颜色的衣服,笑容也比从前更多了,对此陈玉梅惊喜万分。开始注重外形,对于缺少社交的脑瘫孩子来说,是非常大的进步。
不仅仅是慧慧,顾老爷子说,他能真切感受到轩轩这段日子的变化。以前不爱出门的小女孩儿,现在会让爷爷带着出去玩,或是自己出门找邻居的孩子玩耍。每次上完芭蕾课回来,会兴高采烈地给爷爷奶奶表演节目,一本正经地做出“抱太阳”“抱西瓜”的舞蹈动作,表演完了,脸上还会露出一副“掌声在哪里”的表情。
脑瘫儿童芭蕾舞训练营里最小的孩子4岁,最大的12岁,尽管他们有的还并不太理解“舞蹈”的概念,但都抱有很高的热情。
“跳舞本身对他们来说并不是最重要的”,在徐佳看来,最重要的是通过舞蹈,让他们从心底里迸发出以前从未有过的自信。年9月,仅仅练习不到5个月时间,芭蕾舞训练营的脑瘫孩子们被请上了央视的《向幸福出发》。节目现场,他们表演了一曲《虫儿飞》。当“虫儿飞,虫儿飞”的童声想起,伴随着孩子们的舞步,现场观众纷纷泪目。
“以后,我会慢慢教他们经典的芭蕾曲目。”徐佳自信道:“《胡桃夹子》《天鹅湖》,他们不是没有可能。”对于这些脑瘫的孩子们来说,芭蕾赋予他们的,不仅仅是“丑小鸭”化身“白天鹅”那么简单。
文摄影
张西蒙
编辑
张帅
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