近日,电影《小小的我》正在热映,影片聚焦脑瘫患者这一特殊人群,以真挚的情感和动人的故事,成为元旦档最受欢迎的电影之一。
▲易烊千玺饰演的刘春和
影片中,易烊千玺饰演脑瘫患者刘春和从未放弃对生活的热爱和追求,但因行动不便和发音不清,遭受过许多的孤独与无奈。
“刘春和只是脑瘫,不是个傻子。”
电影中的这句台词,也是刘春和的原型人物范雄的心声。
近日,由新华社新媒体中心、《小小的我》电影团队联合出品????共同发起一次面向社会的更名倡议??《别叫我脑瘫》。
为了找到一个能够生动描述病症又便于公众理解的俗称去替换“脑瘫”,更名志愿者团队提出了“脑性麻痹”“脑性运动障碍”“拙玉症”“李德症”等等一系列名字,最终在中国古代医学典籍《张氏医通》中找到了清代医师张璐最早对“脑性麻痹”的“五迟”症状阐述,基于这一启发,更名团队决定将“迟”替换为更适合现代传播的“慢”,提炼出“五慢症”这一新别称。
“五慢症”,这个新名字并非标签化定义,而是呼唤社会更深层次的理解与平视患者。他们只是一群动作慢了一点的普通人,只要多一个人叫他们“五慢症患者”,他们就多一个公平的机会。一个名字的改变或许不足以在短时间内彻底纠正大众的误解与偏见,但它可以是一个起点,一个引导人们重新认识患者群体的契机。
脑瘫从何而来?他们的智力真有问题吗?有完全康复的可能吗?我们该如何对待现实中的“刘春和”们?
1.什么是脑瘫
脑性瘫痪(CerebralPalsy,CP),简称脑瘫,是一组由于发育中的胎儿或婴儿脑非进行性损伤所引起的,持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群,常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍,以及癫痫和继发性肌肉、骨骼问题。
2.脑瘫数量知多少
目前全世界有脑性瘫痪患者超过万人,国内外报道目前脑性瘫痪的患病率为1.4-3.2‰,我国1-6岁脑性瘫痪患病率为2.46‰。在国内,大约有万脑瘫。
3.脑瘫是不是傻子
脑瘫,即脑性瘫痪,是一种以运动障碍为典型特征的发育性障碍性疾病,脑瘫的运动障碍常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍以及癫痫和继发性肌肉、骨骼等问题。
影片中,刘春和虽然身体受限,但他的智力和情感世界却异常丰富,刘春和的高考成绩超过一本线80多分,记忆力也很不错。这反映了脑瘫患者的一个重要特点:他们的智力水平并不总是与运动障碍程度成正比。
尽管有部分患者可能伴随认知或智力上的障碍,然而超过大多数的患者中,他们在认知及智能上的发展程度和正常人相差无几,甚至有些脑瘫患儿的智商高于普通人,他们需要得到社会更多的