脑性瘫痪疾病

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TUhjnbcbe - 2025/2/8 17:09:00
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这是一个叫做“五彩梦想”的画室,坐落在四川成都青羊区,但与其他画室不同的是,往来其中的画室成员,大多是成年人模样

脸上洋溢着与年龄不搭的懵懂和无知。这个画室的创始人是徐渝江,接收的学员都是唐氏综合征、自闭症患者等心智障碍者。

图丨“五彩梦想”的画室

徐渝江自己也是一位患有脑瘫女儿的母亲。在强大的病魔打击之下,有的家庭不堪重负妻离子散。而徐渝江却不仅抚养自己的女儿成长成人三十余年。

还帮助更多的心智障碍患者借画笔抒发自己的内心世界,进行康复训练。这位伟大的母亲,究竟经历了怎样的坎坷与挫折呢?

图丨徐渝江

女儿患上脑瘫?徐渝江崩溃大哭。

年夏天,一声婴儿的啼哭,让身体尚还虚弱的徐渝江露出了幸福的笑容。小生命的降临,意味着徐渝江从此有了一个新的身份,那就是母亲。徐渝江像大多数母亲一样,将全身心都投入到了照顾这个幼小婴孩的生活当中。

每天晚上都要起来喂两到三次奶,徐渝江从怀孕起就没有睡过一次好觉,饮食也要清淡,为了让奶水充足,徐渝江不敢吃重油重盐的东西,甚至要强忍着恶心喝自己最不喜欢的鸡汤。但是看着女儿一点一点地长大,徐渝江觉得自己的付出一切都是值得的。

但是,和所有伟大的母亲不同的是,徐渝江没有等到女儿正常说话和走路的那一天。到女儿谢昕欣三岁时,徐渝江发现她还是不会说话,也不会走路,肢体都不协调。

而别的小孩子,已经能跑能跳,甚至都上幼儿园中班了。徐渝江怀着胆怯的心情,带医院。

脑瘫!这两个字像千斤的棒槌重重地砸在徐渝江平凡的生活当中,她怎么也没有想到,丈夫和她都是身体健康健全的夫妻,为什么会孕育出这样一个先天性脑瘫的女儿。“这是娘胎里带出来的疾病。”医生如是说。

徐渝江一时经受不住这样的打击,医院里面昏了过去,再醒过来,她看着身旁露着天真无邪笑容的女儿,怎么也不能接受这可爱的小天使智力上面的不足,徐渝江感慨着命运的不平,崩溃大哭,难以自已。

走出阴霾!徐渝江三十年如一日的照顾女儿。

在得知女儿患病消息之后的很长一段时间里,徐渝江都是以泪洗面,一边照顾着女儿的起居,一边就心情郁郁不能自己,她看不到女儿的未来,也看不到自己的未来。

直到一天,徐渝江在给女儿泡牛奶的时候,女儿一边伸着手拿过牛奶,一边咿咿呀呀:“妈…妈…”徐渝江不敢相信自己的耳朵,她惊喜地问道:“宝贝,你在叫我什么?”“妈妈。”

这次女儿叫得更清晰了,就是这样一声简单的妈妈,徐渝江等了整整五年,也把她从痛苦绝望中拉了出来,支撑着她走过今后三十余年的无数个日日夜夜,让她成为了一名强大的母亲。

图丨徐渝江和女儿

但是照顾脑瘫女儿的起居,真的不是一件简单的事情。女儿由于中枢神经没有发育好,甚至不会咀嚼食物,徐渝江只能一遍又一遍的张开嘴,夸张的摆弄着牙齿和舌头进行演示,才使女儿学会不把东西都囫囵吞下去。

但是即使是这样,家里也吃得大多是流食:粥,小块的鸡蛋,汤,等等。为了更好地照顾女儿,徐渝江辞去了她的工作,呆在家里一心仪地照顾着欣欣的起居。

从吃饭走路,到讲话识字,别的孩子十几天就可以学会的东西,欣欣要花上好几个月,甚至永远都不能学会。

图丨徐渝江和女儿

就比如说识字,欣欣对于汉字的认识到了33岁还不如13岁孩子的水平。欣欣的胆子很小,家里要是突然有电话响起来或是敲门声,欣欣就会被吓得大哭。

徐渝江只好拔掉家里的电话线,所有的手机调成静音,她告诉亲戚朋友们如果要事通过其他方式提前联系,要注意不用敲门。

有时候,看着连穿衣服都不能自理,只会傻乎乎笑的女儿,徐渝江也会陷入不满生气的心境,但是母亲的责任感又帮助她很快走出阴霾。

图丨徐渝江

徐渝江说:“我的母亲是一名党员,之前改革开放的时候,母亲毅然决然地就去东北支援经济发展,一个南方人,在东北天寒地冻的日子里挺过了多少个春秋,带着那个时候尚还年幼的我,也坚强的把我扶养成人了。

母亲那么坚强,那么优秀,我自然不能愧对她。面对自己的女儿,有再大的不满,再大的难过,想想母亲,也就挺过去了。”

其实,徐渝江对自己是非常非常自责的,她觉得自己没有给女儿一个健全的身体,但是她希望她还是可以尽她自己最大的努力,补偿给女儿一个最美好的生活。

这样的信念,支撑着徐渝江走过了一个又一个彻夜难眠的黑夜,这,就是伟大的母亲,是世界上最伟大的母爱!

图丨谢昕欣

意外发现女儿爱好,小心维护为她打造最美画室。

女儿喜欢画画是徐渝江无意之间发现的。徐渝江自己也很喜欢画画,尤其是辞职以后,每天都是带孩子做家务的日常的琐碎,徐渝江就喜欢在空闲的时间利用画画来疏解自己内心的烦闷。

但是有一天她回家时,发现女儿正坐在画板前,不是调皮地把画板碰倒,也不是无知的在上面乱涂乱写,而是认真的,有条理的,甚至会调节颜色的用画笔在画板上绘画。

“那一瞬间,我仿佛以为这是一场梦,女儿没有生病,她和所有正常的小孩一样,在窗台画板前细心地描绘着。”

但是,这显然是徐渝江的幻觉,欣欣在放下画笔后,还是那个连话都讲不顺的人,只会露着单纯的微笑,走路一摇一摆,甚至连咀嚼都吃力的脑瘫患者。

徐渝江却觉得那一天是她生命当中最重要的一天,她感觉自己冥冥之中抓住了自己和女儿一生当中最重要的东西,那就是画画!欣欣对于色彩的感知力与运用能力都非常的强。

也许是因为生病的缘故,在她眼里的世界与正常人有很多不同。姿态怪异的小猫,扭扭歪歪的小草,一直垂到地上的半死不活的树叶,但是在她强烈的色彩对比之下,又散发出无与伦比的生机与活力,这很难让人相信是一位脑瘫患者的作品。

但是最让徐渝江欣慰的是,女儿只要一坐在画板前,就和其他的小女孩儿无异,眼里闪烁的是专注的光芒,握着笔具的手也不抖了,稳稳当当的描绘出每一个线条,每一个色彩。

图丨谢昕欣

徐渝江托朋友把她女儿的画拿出去展览,甚至还收到了一笔购买费。在得知消息的那一天,徐渝江在家开心得像一个孩子,同时,一个更加大胆的想法在她的脑海里产生了。

为什么不打造一个画室,让所有和欣欣一样的孩子都可以在里面作画,用美丽的颜色来抚慰自己与世界不同而躁郁的内心呢?

由于欣欣是患者的缘故,在照顾女儿的同时,徐渝江也认识到了许多与自己有相同经历的病人家属。她知道这些家属们往往忙于工作,怎样照顾病人,怎样更好地照顾病人,是摆在他们家庭中间的一个最大的难题。

而且许多孩子由于心智不成熟,神经没有发育健全,看到的世界往往与常人不一样,经常会因为一些小事而导致心情大起大落,甚至有躁郁的倾向,这也成为了许多家庭很大的困扰。

而举办画室,让这些病人们把自己沉浸在作画这件安静的事情上,对于患者病情的治疗,情绪的控制,都有很大的帮助。

因此这个建议一经提出,就收到了许多患者家属的支持,他们纷纷出动帮助徐渝江,有钱的出财力,没钱的出人力,从选址,到装修,到办理相关文件,再到宣传到开张。

图丨徐渝江

徐渝江原以为自己一个拉扯孩子的家庭主妇会遭遇到很多的困难,但是没有想到会涌现出来这么多的帮助。

画室,很快就被筹备好开张了。将这座画室的名字命名为“五彩梦想画室”,并且,她又做了一个更加伟大的决定,来这个画室的学员不会让他们缴纳任何学费,并且为他们免费提供艺术康复培训。

图丨“五彩梦想”的画室

五彩梦想画室,成为了多少折翼天使温暖的港湾。

从开办到如今,五彩梦想画室已经走过了九个年头了,这里面的学员,大的有四十多岁,小的只有七八岁,但是无一例外的是,他们每一个人的脸上,都洋溢着单纯无暇的笑容,他们每一个人的眼底,都像一潭清澈见底的汪泉。

梦想画室的四周都挂满了学员们的绘画作品,大多数都是让人看不懂的,大多数都显得光怪陆离,但是这些都展示了这一个个折翼天使们内心精彩纷呈的世界。

这一副蓝色的背景下布满旋转的星星的是患有唐氏综合征的小然朋友的绘画,他说在他的眼里,星星都是会转动的。

图丨天使的星空

徐渝江很喜欢这副画,她笑着说,若不是梵高的画早出生了几百年到现在已经远近闻名,说不定小然的画可以取得更加举世瞩目的成绩。这句话,包含了徐渝江对于这批“孩子们”满满的爱,也表现了这批折翼天使们被掩藏的才华。

画室的内容很丰富,有小班授课时间和小班康复训练时间。周三和周五还是开放时间,这个时候,所有画室的孩子们都会聚在一起,玩儿着老师准备的团体游戏。

在这个时候,你会发现三十多岁的“大人”洋溢着比几岁小孩儿还要天真的笑容,二十多岁的青年哭了还要几岁的小朋友来安慰,他们一起拍着手,整齐的唱着儿童歌曲,讨论着看过的动画片。

他们会像幼儿园汇演一样上台表演节目。他们身高高矮不一,体格也是大小不同,但是相同的是,他们每个人都常常会因为谁表现的更好一些而争的面红耳赤。

徐渝江会把大家画得好的画收集起来,拿去售卖,作为画室的经济来源之一,她的女儿欣欣便因为她显著的天赋,成为了炙手可热的一个“小画家”。

娟娟也是画室的一员,出生在年的娟娟,现在已经41岁了,因为在智力发育上的问题,导致娟娟在初中时学习成绩就落后同龄孩子们很大一截,甚至无法继续下去学业,只是堪堪拿到了初中的毕业证。受此打击的娟娟变得孤僻,沉默,不爱说话。

娟娟在成年之后也尝试着做过很多工作,服务员,公交售票员,等等。但是每一份工作都会让娟娟看到别人对她异样的眼光,这让娟娟敏感的内心受到了更大的伤害。直到娟娟年来到画室的时候,这种内心创伤的表现就会非常明显和严重了。

娟娟经常会吃着饭就突然崩溃大哭,在人多的场合身体会抖得不成样子,在电梯里出来又进去,完全不能好好静下心来安静的呆上一会儿。

而现在的娟娟,在画板面前一坐就是两个多小时,她专注地让自己的画笔在画板上挥斥方遒,打造的属于她自己的童话世界也受到了外界的肯定,让娟娟也成为了可以卖出画的那批孩子们中的一员。

像这样在画室里得到救赎的孩子还有很多,每天清晨打开画室门,看着这些和自己的女儿一样的孩子们蹦蹦跳跳地走进来,徐渝江便感到无比的满足与幸福,她从一个人的母亲,慢慢的变成了一群人的母亲。

图丨海豚与小精灵

为母则刚,母爱是人世间最深沉,最持久的情感。

古往今来,有多少诗句,文章,歌曲都在歌颂着母爱的伟大。徐渝江本来只是完全普普通通的妇女中的一个,是自己的女儿,让她变得勇敢,变得不平凡,变得为更多的需要帮助的孩子撑起了一片天。

我们的母亲也是这样,虽然平凡,但是伟大。有了我们,母亲就从一个什么都不懂得懵懂的少女,一夜之间成长起来了。

可以冒着生命危险和巨大的疼痛生下尚是婴孩的我们,会为了我们学会洗尿布,穿衣服,做儿童餐,会为我们辅导作业,会和叛逆期的我们争吵之后在一个又一个的深夜中辗转难眠,数落着自己的不适。

图丨徐渝江与女儿画画

母亲的庇佑,是伴随着我们一辈子的,是直到她们告别人世的,多少母亲,在临近去世的时候,最放不下的,还是自己的孩儿,这难道不是伟大的母爱吗?

因此,我们一定要好好孝顺自己的母亲父亲,不要等到子欲养而亲不待,母亲在我们成长当中的付出,是我们一辈子也无法归还的,母亲也会有老去的时候,母亲也会有无措的时候,母亲也会有灰心丧气的时候。

当她们面临这个时期时,我们一定要陪在她们身旁,就像当初她们陪在我们身旁一样,坚定地走过去。

每过去一天,我们能陪在母亲身边的时光就少一天,常回家看看吧,母亲正在门口翘首等你归来,无论何时,她都会为你准备好那一份热汤热菜热饭,那满盛着的,是世界上最深沉最持久的爱意,那就是母爱呀!

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