白癜风怎么能治疗 http://baidianfeng.39.net/a_yufang/131119/4293352.html来源：新京报
年3月26日，张丽手把手地教女儿写字。新京报记者冯雨昕摄
4月15日，被羁押于河南中牟县看守所9个月后，网名为“铁马冰河”的胡伟被取保候审。
因为通过网络从境外购买抗癫痫药物“氯巴占”并转卖给国内用药家庭，安徽望江县的腌菜小生意人胡伟被诉“走私贩卖毒品”罪。
氯巴占是一款广谱抗癫痫发作药物，在我国属于第二类精神药品，尚未获批上市销售。
3月18日，“铁马冰河”案在中牟县法院开庭，公诉方建议量刑一年至一年零四个月。胡伟则自称无罪。开庭前，名患儿家长联名向法院递交求情书，希望“铁马冰河”被判无罪。近四小时庭审后，法院宣布择期宣判。
“铁马冰河”案发后，公众与司法界曾多次发起讨论。有法律界人士指出，此案审理的矛盾核心，在于司法对于氯巴占“是毒还是药”的定性。依据《中华人民共和国禁毒法》，国家管制二类精神药品氯巴占属“毒品”。而依据《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》，“出于医疗目的”使用的列管药品不能以毒品犯罪类定罪处罚。
“本质上，不论目的，只要是通过非正规的渠道，任何人代购或海外直邮购买国家管制药品氯巴占，都是不合法的。”亦有声音认为，胡伟未取得氯巴占的药品经营许可证，其代购行为涉嫌非法经营。而在患儿家庭确需用药、确难用药的背景下，“合法地”引进氯巴占是唯一的出路。
3月29日，国家卫健委会同国家药监局起草并发布《氯巴占临时进口工作方案》，公开向社会征求意见。不少患儿家长认为，自己的需求“被看见了”。
一
雨下得哗哗响，风也刮起来，把伞吹得像上开的喇叭花。张丽站在车库前为难了一会儿，跨上带车篷的电动车。这是3月26日早晨4点，望江县的夜色深黑。
当她被吹了一面孔的雨水，到达距家两公里外的龙湖商贸城时，那里已经灯火通明。四五十家摊位上，四五十个白花花的大灯泡照着，鸡鸭鱼肉、米面蔬菜都摆出来了。张丽走向自己的摊位，“哗啦啦”掀起盖着的帆布，一股子腌渍味冲了出来。
她脱下牛仔衣和运动鞋，套上一双黑色胶鞋、一件蓝底的花袄子，开始搬运腌菜桶，“有萝卜干、腌豆角、辣白菜、泡蒜、雪里蕻……”清出一条道后，她找了张椅子坐下，打了个哈欠。
昨晚，她十一点多入睡，今晨三点半就爬起来了，先是领着小女儿星雨上厕所，为她擦拭、提裤子。她刚为小女儿穿好衣服，婆婆正好赶到，将小女儿接走。
九岁的星雨个头足有1.4米，和张丽一样有张圆脸。她会倚在人前，歪头看人，用极短的祈使句表达自己的诉求：要上厕所！要吃米饭！要睡觉！剩下的多是笑、哭，或是沉默不语。“九岁孩子的身体，两岁孩子的智力。”
因为“想给大女儿找个伴”，年，星雨出生。起初，一切无恙，星雨和其他婴孩一样，软软的、小小的，虫儿一样在怀里。等她长到两个月时，一次哺乳，张丽发现她紧闭着嘴，身体僵硬，对一切呼唤无动于衷，“连眼珠子都不动一下。”她和丈夫医院、市医院、省医院检查，只说是小儿癫痫，开了几瓶药回去服用。
大半年后，怪事再次发作，孩子忽然抿嘴、四肢僵硬、全身发紫。夫妻俩带着孩子去北京，做心脑电图、基因检测等，确诊为“结节性硬化症”。医学上的说法是“一种累及多系统的常染色体显性遗传病”，主要表现为“癫痫、智力障碍”等，需终身服药控制。癫痫发作严重时会窒息、危及生命。
张丽和丈夫“大哭了几场”。他们开始无止境地求医问药。
听说北京治癫痫的大夫好，他们就隔三岔五地带医院看诊。孩子跌跌撞撞地长大，药也换得五花八门，从液体的吃到颗粒的，先后试了近十种药物。病情最严重时，孩子天天发作，一边口吐白沫，一边牙关咯吱作响，张丽把手塞进孩子嘴里，防她咬自己的舌头。所幸，按医嘱吃药后，孩子的情况逐渐稳定，恐怖如上的“大发作”没有了，剩下一些“小发作”：她会突然挤眼、眨眼，或是没来由地呵呵笑；她牙口难受，手边有什么都放进嘴里磨咬；她对声音敏感，连吹风机都怕，洗完头只能用毛巾擦干……星雨勉勉强强上完了幼儿园，也念过一周的小学。“但她不听课，自顾自玩，拿别人的东西，撕课本，不打招呼就走出去上厕所……”张丽说，一周后，孩子被老师“很委婉地劝退”了。
聊起这些的时候，外面的天慢慢亮起来。市场里，人多了，鱼肉的腥味、蔬菜的清香都散发而出，甚至鸡屎味、狗尿味都蒸腾起来。张丽忙着给客人打包，将塑料袋套在小筐里，上秤、装菜。她低头，额前的一丛刘海挂上去，又掉下来，挂上去，又掉下来。
打完一个包裹，她说：“我就想她活着。”这是她对小女儿最低的期望。
年3月26日，张丽在腌菜摊子前忙碌。新京报记者冯雨昕摄
二
张丽38岁，她辍学早，15岁就从老家安徽枞阳县去浙江当服装厂工人，又辗转去福建打工。在厦门，她认识了比她大五岁的胡伟。胡伟是望江县人，两人算老乡，她对胡伟的印象是“很老实，讲不出甜言蜜语”。年，两人结婚。次年，大女儿出生，一家三口回到老家安徽省望江县，接过胡伟父母的两个腌菜摊子，经营至今。
两个摊子分处在龙湖商贸城和雷池市场。从前丈夫在家时，夜半两三点钟起，到龙湖商贸城赶早市卖菜。张丽六点左右起，七点钟出发去不远处的雷池市场摆摊。龙湖商贸城只做早市，丈夫通常上午九十点钟收摊，张丽则要在雷池市场呆到傍晚。整个白天，丈夫在家照料小女儿，一并操持她的购药、吃药事宜。
回想起来，张丽觉得，过去的日子像腌渍的菜，咸巴，酸巴，但细尝起来并不坏。
直到去年7月4日。那天傍晚，张丽从雷池市场收摊回家，听家中老人说，丈夫被公安带走了。两天后，他们收到河南中牟县公安局开具的拘留通知书，丈夫因涉嫌走私毒品罪被刑事拘留。半个月后，丈夫被批捕。
据接近中牟县检察院的人士透露，年7月3日上午，中牟县警方接到郑州市禁毒支队线索，称有氯巴占包裹非法入境，流入中牟县某小区。同日，该包裹接收人李芳被抓获。7月4日，中牟县公安赴安徽望江县抓获李芳的“上线”胡伟，随后将其押回河南。
经查，年6月以来，胡伟多次通过
拿到拘留通知书的一刻，张丽觉得“像被石头砸了一下”。
当时，张丽对涉案氯巴占的认识很模糊，“就是一种小孩生病要吃的药？”第一次听说氯巴占，是前年11月，从北京复诊归来后，丈夫与她商量，“孩子的体重和身高增长了，医生建议未来要逐步换吃一种叫做氯巴占的药。”他们决计，待来年复诊后，就给孩子换氯巴占吃。
结果，复诊没有等来，小女儿星雨也未吃上氯巴占，胡伟却因代购氯巴占被捕了。
小女儿星雨目前吃三种药，“早晚饭后吃二分之一粒喜保宁、二分之一粒德巴金。中午饭后吃一顿雷帕霉素。”新京报记者冯雨昕摄
三
张丽说，丈夫从未向她提过代购药物的事。
她只知道，八年前，小女儿确诊不久后，医生建议其吃一种叫“喜保宁”的药，是彼时国内未上市的。丈夫在几个患儿群里咨询，找到一名“代购”，买过几次喜保宁。再往后，丈夫“好像自己也有了渠道”，不再通过代购，自己直接从海外药房购买喜保宁，邮寄到家里。
年初，她曾听丈夫提起，有几位患儿家长买不到喜保宁，他给了他们几盒。至于丈夫何时开始代购氯巴占，她则完全不知情。
张丽的说法，在胡伟的代购群中得到印证。群成员李颖记得，约在年前后，几个医院相识，由“铁马冰河”牵头组起了一个“‘电宝宝’坚守希望”患儿交流群。慢慢的，天南海北的人加入进来，最大的共性是，家中都有孩子得了难治性癫痫病。年初，新冠疫情暴发，不少家长在群里抱怨，常买的土耳其版喜保宁买不到了，群主“铁马冰河”便开始张罗代购台湾版喜保宁。氯巴占的代购则大约开始于年。
家长田贺介绍，在深医院可凭处方开具喜保宁，“但很贵，一盒港版喜保宁要元左右，而且一次只能开一盒。”除此之外，中国大陆范围内无喜保宁的购买渠道。氯巴占则完全没有“合法购买”途径。
患儿家长们购买进口药，通常有两个途径：代购及直邮。代购指像“铁马冰河”这样的人，以各种方式将药物运回国后，从国内为顾客发货。直邮指从海外发送包裹入境，通过海关后，直接发送到顾客手里。后者的门槛更高：“像氯巴占和喜保宁都需要境外或者海外当地医生开处方，你在当地不认识人的话，是没有办法购买的。”田贺曾委托一位台湾友人替她以一盒元的价格，直邮三盒喜保宁。结果，包裹在郑州海关被查扣，她补交了税款多元。从此，她避免再参与直邮。
数个向胡伟购过药的患儿家长说，“铁马冰河”的药是一众代购中最实惠的。家长莫洁举例，自己于年初向“铁马冰河”购买过一盒韩国版喜保宁，价格元。同期的代购多在七八百元。田贺则说，年5月、6月，她共向“铁马冰河”购买了4盒德国版氯巴占，单价元。据她观察，同期的其他代购价至少元，元以上也屡见不鲜。
案件材料显示，胡伟通常以至元的价格购入不同规格的德国版氯巴占，并以至元的价格售出。
另有成功直邮的家长透露，在他的个人渠道中，以药价加上运费计，直邮德国版氯巴占的成本约是每盒元左右。再参考胡伟的代购价格，以德版氯巴占为例，一盒药，从购入，到转出，至多抽取了元的差价。“还要扣掉被海关扣押、交税甚至销毁的风险成本，一盒药可能就赚几十块辛苦钱。”这位家长分析，“这完全是应该的。”
确诊八年来，星雨看病所开的病例、医嘱、检查报告等材料。新京报记者冯雨昕摄
四
张丽说，小女儿星雨现在吃三种药。“早晚饭后吃二分之一粒喜保宁、二分之一粒德巴金。中午饭后吃一顿雷帕霉素。”
丈夫被捕后，星雨的药物也一度紧缺。为求药，张丽加入了几个病友群。
在群里，张丽发现，包括氯巴占、喜保宁、雷帕霉素等的难治性癫痫的药物代购需求非常高，“几乎每天都有人说想买药。”雷帕霉素的代购供应相对充足，喜保宁时多时少，而氯巴占的供应则已几乎跌入谷底——胡伟因代购氯巴占被拘捕后，许多氯巴占代购销声匿迹。
相应的，单盒的氯巴占价格突飞猛涨。春节前，群内有家长转卖多余的氯巴占，“元一盒。”今年三月以来，单盒价格更是逼近千元。“用量大的患儿，二十天就能吃完一盒氯巴占。”家长王云说，高昂的药价让许多家庭经济窘迫。
去年底，牛芸儿子的氯巴占断药了。起先，她在病友群里东拼西凑，原只要德国版氯巴占，后来对印度版、法国版的也来者不拒，“早上吃法国，晚上吃印度。”再后来，混搭用药法也难以为继了，只好强制给孩子减药，“从一天两吃，变为一天一吃，两天一吃，四天、一周一吃……”4岁的孩子开始有“小发作”，挤眼睛、点头，睡眠也少了。
病友群里流传着断药后的“大发作”画面，患儿“几天几夜地抽个不停。”
部分家长开始尝试直邮。他们往往对进一步的细节讳莫如深，“万一曝光出去了，又被打击掉怎么办？”
检索公开信息，自去年7月份起，庐州、济南、呼和浩特、武汉等全国多地海关，多次查获扣留入境氯巴占，单次以数百片计。仅就随机选取的六位直邮购买氯巴占的采访对象而言，有四人的包裹被海关拦截，至今未放行，“要么销毁，要么退运。”财物两空是常见的结果。
北京市盈科（广州）律师事务所毒辩律师王红兵解释，从司法角度来说，全国范围内对氯巴占的“严打”是合理的。“本质上，不论目的，只要是通过非正规的渠道，任何人代购或海外直邮购买国家管制药品氯巴占，都是不合法的。”
然而，在实际生活中，多数家长是“明知不可为而为之”，“只是想让孩子吃上药。”因此，王红兵认为，唯一妥善的解决办法，是尽快从国家层面“合法地”引进氯巴占。
根据相关资料，氯巴占片最早于上世纪60年代在菲律宾上市，至今已在超过个国家和地区合法销售。
早前，氯巴占已多次在中文互联网上掀起讨论。其焦点在于，国家禁毒委员会印发的《种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》写明，“1克氯巴占相当于0.1毫克的海洛因”，许多声音因此认为氯巴占是海洛因的可替代品。
中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰曾告诉记者，氯巴占与海洛因在成分上是远不相同的，“海洛因让人兴奋，而氯巴占可以抑制异常的精神活动，如果这个人的精神状态本来就是正常的，那么服用氯巴占几乎不会有什么影响。”他解释，癫痫发作，是由于人类脑部的兴奋性神经递质增加，或是抑制性神经递质减少。而服用氯巴占后，脑部抑制性神经递质会增加，使其与兴奋性神经递质产生平衡，避免癫痫发作。
五
3月18日，“铁马冰河”案在河南中牟县人民法院开庭审理。河南中牟县检察院以走私、运输、贩卖毒品罪起诉胡伟，建议量刑一年到一年零四个月。
庭上，胡伟的辩护律师刘长表示，根据最高人民法院在年印发的《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》（下称《武汉纪要》），“只有当行为人‘向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人员贩卖’案涉列管药品的，才以毒品犯罪来定罪处罚，而如果行为人是‘出于医疗目的’，则不能以毒品犯罪类定罪处罚。”
另据《最高人民法院、最高人民检察院关于办理危害药品安全刑事案件适用法律若干问题的解释》第十八条规定，“不以营利为目的实施带有自救、互助性质的生产、进口、销售药品的行为，不应当认定为犯罪。”因此，刘长认为，胡伟所为系“患儿之间互救、互助性质的行为”，代购药物没有任何非法流向，不应该认为犯罪。
开庭前，名患儿家长联名向中牟县法院递交求情书，自称受过“铁马冰河”帮助，希望法院能判决其无罪。“我们凭着良心，他（‘铁马冰河’）也是无奈之举，我们得到药品的人也是接受过他的帮助。从我们了解的情况来看，‘铁马冰河’不是走私贩卖毒品的人，也不是违法犯罪分子。”他们在求情书里写道。
“如果卖给我们药的‘铁马冰河’被判为毒贩，那么买药的我们是什么？”家长王云说。
最终，该案宣布择期宣判。
查询过往判例可知，沈阳的祁某曾因代购氯巴占，非法获利5万余元，构成非法经营罪，被判处有期徒刑三年、缓刑四年，并处罚款。并无公开案例判决氯巴占“涉毒”。
王红兵则分析，依据《中华人民共和国禁毒法》，“毒品”包括国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品和精神药品，从这个角度来说，“氯巴占可以被当做毒品管理。”但再参考《武汉纪要》，结合氯巴占的医药用途，本案不该将代购的氯巴占定性为毒品。
上海兰迪（深圳）律师事务所律师孙国东则指出，氯巴占未获得我国上市许可证，如胡伟在直邮途中“伪报品名”，会面临走私罪的指控。“由于代购中的委托人和消费者众多，代购人难以分辨哪些是用于吸食，哪些用于治疗疾病，代购业务的牟利性质决定了，代购人可能涉嫌走私毒品罪，也可能涉嫌走私普通货物、物品罪。”
对此，王红兵说，胡伟的行为涉及两处法律问题，“第一，他的行为确实涉嫌走私，但他既不属于走私毒品，也不属于走私普通货物品，他走私的是国家管制药品，这就很难从走私上给他定性。第二，根据《药品管理法》，他必须有药品经营许可证才能贩卖药品，所以他的行为涉嫌非法经营——但根据本案的实际情况，涉案金额未达到一定额度，通常不应采取刑事处罚，采取一定的行政处罚即可。”
“铁马冰河”案庭审结束十一天后，3月29日，根据中国政府网信息，“为进一步完善药品供应保障政策，满足人民群众特定临床急需用药需求”，国家卫健委会同国家药监局起草并发布《氯巴占临时进口工作方案》，公开向社会征求意见，在中国大陆初步确定牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。意见反馈截止时间为4月28日。
患儿群里小小地沸腾了起来，“氯巴占的需求群体第一次被真正看见了。”
不过，不少家长注意到，此次方案医院多在一线或省会城市，用药处方只能由指定医生开出，且“每张处方最多不得超过1个月用量”。这意味着，许多本身就有行动障碍、甚至瘫痪在床的患儿，需每月奔波至省城，挂上指定的专家号，方能“合法用药”。
于是，也有家长偷偷讨论，“医院开药太折腾孩子，我大概还是会选择代购。”
年3月26日，外面下着雨，张丽骑着带蓬的电动车。新京报记者冯雨昕摄
六
3月26日早上9点多，张丽打了份炒面，端回摊位，边吃边拿出手机，一笔一笔地展示一上午的收入，“现在是卖菜的淡季，生意不好，摊子上一天都能收入至少两三百块……”她试图从经济逻辑上为丈夫辩护，她的家庭有正常的营生，“不用干那档子事谋生。”
十几年来，她与丈夫一家三代、六口人，都靠这两个腌菜摊子过活。
腌菜的池子就设在胡伟父母的老房后院，层层堆满各类菜、豆。从前，切菜、搬菜、腌菜，这些体力活都是胡伟在干，儿子出事后，同样的工作由胡伟父母承担着。
为此，他的母亲十分委屈：“家里这么忙，还去管人家那些事是怎么个事？”两个腌菜摊子也免不了暂时关闭一个。张丽说，雷池市场那儿的生意已损失过半。
3月26日收摊后，张丽接小女儿星雨回家吃午饭。而后，两人按常规开始练字。写完两行名字，又写阿拉伯数字，都是搂着肩、手把手地带写——九岁的星雨还不认识包括自己的名字、阿拉伯数字在内的任何语言文字，也没有交过任何一个朋友。她与外界的沟通十分简单，要什么，吃什么；她难过就大哭，高兴就大笑，笑出低低的、尖锐的嗡鸣声。
年3月26日，小女儿星雨正在看动画片。新京报记者冯雨昕摄
3月18日的庭审过后，张丽一家人又陷入等待。
她每日都会翻看群的消息，“求药的、交流病情的、发泄情绪的”，她总结。她在群里感到“归属”。
极偶尔，她也会动气，比如聊着丈夫的案子，有患儿家长忽然聊起氯巴占的供应问题，“能买到吗？”她就回一句：“怎么连一句关心（‘铁马’）的话都没……我感觉你只关心药品。”
（胡伟、李芳、牛芸、李颖、莫洁为化名）
新京报记者冯雨昕编辑胡杰校对赵琳
